21 juni 2017 Wereld ALS-Dag

Op woensdag 21 juni is het officieel Wereld ALS Dag. Dan staan mensen overal ter wereld stil bij de ziekte ALS. Stichting ALS Nederland organiseert op zondag 18 juni een speciale dag voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun gezinnen.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet.

Fernando Ricksen, oud-topvoetballer bij o.a. Glasgow Rangers en Fortuna Sittard, heeft sinds 2013 ALS. Hij heeft samen met zijn gezin, vrienden en sportjournalist Vincent de Vries een documentaire gemaakt waarin hij zijn Finale Strijd heeft laten vastleggen. 24 april was de documentaire te zien bij RTL 7. De documentaire brengt de slopende spierziekte ALS weer onder de aandacht. Zo is onder meer te zien hoe hij wordt aangekleed, gewassen en gevoed. Ook is te zien dat hij zich niet meer verstaanbaar kan maken, omdat zijn spraak is aangetast.

Wat doet een logopedist?

Een logopedist is gespecialiseerd in taal, spraak, adem en stem, kauwen, slikken en gehoor. De spraak- en ademfunctie gaan bij ALS langzaam achteruit. Patiënten kunnen leren hier anders mee om te gaan. Dit kan door aanpassingen in de manier van spreken, van ademen, maar ook, in een later stadium, door gebruik te maken van communicatiehulpmiddelen. De logopedist kan hierbij adviseren. Ook het kauwen en slikken komt bij de logopedist aan bod. Mensen met ALS kunnen zich makkelijk verslikken of hebben moeite om het speeksel weg te slikken. De logopedist biedt begeleiding bij het aanpassen van het slikken zodat de patiënt zo lang mogelijk veilig kan eten en drinken. Hierbij kan zowel gedacht worden aan aanpassingen van het eten en drinken als aan het aanpassen van het tempo.

Patiënten met ALS kunnen ook in onze praktijk behandeld en begeleid worden.

Reactiemogelijkheid is gesloten